Bilan sur la rencontre sur l'Ataxie de Freidreich

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25 personnes étaient réunies venant du département de la Mayenne mais également de Nantes, Rennes et du Mans, le samedi 22 Ataxies.jpgoctobre pour échanger sur la maladie rare qu’est l’Ataxie de Friedreich.

 

Fanny et Stéphane, initiateurs de cette après-midi, ont débuté la rencontre par une présentation rapide de la maladie et de l’association française sur l’Ataxie de Friedreich.

Un tour de table a ensuite permis à chaque participant de se présenter. Les 8 personnes ataxiques ont plus particulièrement témoigné de leur vécu de la maladie. Les autres ont pu témoigner de leur place dans la famille en tant que parents, sœurs ou d’aidant…

AFAF.jpgLes objectifs de l'AFAF :

 

- Soutenir la recherche

- Promouvoir l’information auprès des soignants

- Accompagner  les malades et familles

- Créer des liens

850 adhérents; touche plus de 500 malades AF

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site : www.afaf.asso.fr/

 

Maladie évolutive, l’ataxie nécessite de perpétuelles adaptations du quotidien, qui sont autant d’étapes douloureuses à franchir. Les plus jeunes travaillent, vivent dans un appartement, ont un conjoint. Mais les plus âgés ont dû stopper leur activité professionnelle, retourner vivre en famille ou en établissement, changer leurs habitudes… le handicap devenant trop important.

La maladie atteint les capacités motrices liées à l’équilibre, la marche mais elle touche également différentes zones selon chaque personne. Pour certains c’est la vue, d’autres la déglutition, l’élocution… A travers les témoignages, on comprend que ce sont les atteintes de ces fonctionnalités qui sont les plus dures à gérer. Conservant toutes leurs facultés intellectuelles, il est blessant de se sentir mis à l’écart parce qu’on a des difficultés pour s’exprimer.

Pour surmonter tout cela, chacun à sa solution. Il y a bien sûr les séances de kinésithérapies, d’orthophonies et toutes les autres méthodes de rééducation. Mais au-delà, il y a toutes les activités, loisirs et autres supports qui vont permettre de s’évader. Jean-Pierre utilise ainsi la poésie. Comme il le dit : « c’est par les mots que je mets un terme aux maux. » Annick se ressource dans sa maison en campagne avec ses 6 chats et son chien. Stéphane fait du sport tel que la sarbacane. Fanny et Pascal s’investissent dans le monde associatif. Ludivine sort avec ses amis…

Tous font preuves d’une volonté de fer pour surmonter les épreuves et profiter de chaque bonheur offert par la vie, dont cette après-midi de rencontre. La maladie étant dite « rare », elle est peu connue et créée un isolement des personnes. Tous ont ainsi apprécié de pouvoir poursuivre leurs échanges, d’apprendre à mieux se connaître en partageant une boisson et un gâteau.

L’objectif de se rencontrer pour se sentir plus fort ensemble a ainsi été atteint. Tous sont repartis avec la volonté de renouveler cette expérience.

LA RECHERCHE :

 

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LE TEMPS DES CHERCHEURS N’EST PAS CELUI DES MALADES…

LA RECHERCHE DOIT CONTINUER !


(Info.) Mise en ligne du site : http://www.ataxie-plasticitecerebrale-rehabilitation-fonctionscognitives.net qui explique la différence entre les thérapies d'approche physique et le méthodes cognitives

 

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