Bilan de la conférence Sclérose en Plaques

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Plus de 70 personnes se sont déplacées pour assister à la soirée ciné/débat « C’est la maladie qui le veut » le mercredi 19 octobre dernier.

Le visionnage du film a rencontré un franc succès. Les témoignages ont en effet interpellé et ému le public qui les a salués par une salve nourrie d’applaudissements.

Reprenant les 4 thèmes de ce film, les intervenants de la table-ronde qui a suivi on pu débattre et répondre aux différentes questions et réactions.

Avec la participation de  : logo merk serono.jpglogo 1 laval.jpg

 

 

Merci à tous ceux qui ont permis la réalisation de cette soirée :

- aux membres du groupe Sep pour leurs témoignages et leur investissement dans la création de la soirée

- aux étudiants qui ont su les écouter

- à chacun des intervenants de la table ronde pour leurs apports précieux

- aux bénévoles et salariés de la délégation APF

- au laboratoire pharmaceutique Merk Serono France et à la Mairie de Laval pour leurs soutiens financiers

- aux journalistes qui ont relayé l’information

- et enfin à tous ceux qui ont montré tant d’intérêt à venir y assister.

Symptôme et diagnostic :

Les différents témoignages du film ainsi que celui d’Albert GUERIN (« j’ai appris ma maladie en lisant un courrier qu’un spécialiste adressait à mon médecin traitant ») ont montré  toute la difficulté de cette étape, pour les médecins et les patients. Les choses ont évolué comme l’a précisé Mme SORTAIS –neurologue au centre hospitalier de Laval. Aujourd’hui, le patient doit-être informé des courriers médicaux et surtout les techniques de dépistage se sont développées pour permettre un diagnostic et la mise en place d’un traitement le plus tôt possible. Néanmoins, la SEP reste une maladie très capricieuse et variable d’une personne à une autre. Poser un diagnostic définitif est parfois délicat et informer le patient de cette suspicion est compliqué. Lorsqu’il n’y a aucun doute, l’annonce est préparée en fonction de chaque patient et chaque médecin. D’après Mme SORTAIS : « Cela dépend de la relation humaine. Personnellement, je m’adapte aux personnes que j’ai face à moi. Généralement je les suis depuis un moment. Je les connais et cela facilite les choses ». M. LAVANANT, psychologue animateur du groupe de parole SEP à la délégation et ancien directeur du CAMSP APF de la Mayenne a quant à lui « théorisé » ce moment et déterminé 3 éléments que le médecin diagnostiqueur doit mettre en place pour favoriser un meilleur déroulement de cette étape :

- dire la maladie (le diagnostic)

- installer les conditions de l’aide psychologique (aider à verbaliser les affects)

- mobiliser les ressources du patient pour agir (actions à mettre en œuvre pour lutter contre la maladie, aménagement du mode de vie…)

Il a également précisé qu’il n’est pas rare que la personne est besoin de revenir plusieurs fois pour assimiler cette information difficile à recevoir. Savoir que le médecin est disponible est donc essentiel.

Entourage :

Les réactions de l’entourage, son soutien ou au contraire sa fuite sont des éléments qui vont également  être à gérer. Les rôles sociaux sont perturbés que ce soit au travail, au sein de la cellule familiale ou amicale… Une réadaptation devient nécessaire pour tous.

Dans le milieu professionnel, différentes aides et aménagements de poste peuvent se mettre en place. Le médecin du travail est là pour accompagner ces changements. Tenu au secret, il ne peut pas dévoiler sans l’accord de la personne sa pathologie à l’employeur.

Le soutien de l’entourage est essentiel, mais on peut également en trouver à l’extérieur. Comme le précise M.LAVANANT, le silence est souvent de mise dans la famille et il est difficile de tout y exprimer. Un soutien psychologique peut s’avérer nécessaire que l’on peut obtenir en consultant un psychologue ou en participant à un groupe de parole tel celui propose à la délégation APF. L’échange entre paires permet de se sentir moins isolé et d’ouvrir son horizon en découvrant la façon de réagir d’autres personnes face à des événements similaires.

LES INTERVENANTS DE LA TABLE RONDE

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De gauche à droite :

Claire AIRIAUD – directrice de la délégation APF et animatrice de la soirée, Rachelle TOUCHARD - médecin au service de médecine physique et de réadaptation du centre hospitalier de Laval ;

Annie SORTAIS - neurologue au centre hospitalier de Laval ; Albert GUERIN - référent du groupe SEP de l’APF, lui-même atteint de cette maladie ;

Jean-Pierre LAVANANT - psychologue, animateur du groupe de parole SEP à l’APF

Quotidien :

Cela va être particulièrement important pour pouvoir assumer le quotidien. M. LAVANANT l’a rappelé, la maladie a des impacts psychologiques qui vont entrainer les patients dans différents cycles : déni, colère, désespoir, dépression… Ces étapes sont normales et naturelles dans le cheminement que vit chaque patient vers la construction d’un nouveau « soi », vers « l’acceptation » de l’inacceptable.  Le quotidien, ce sont également les traitements et surtout la rééducation. Si Mme SORTAIS a répondu aux nombreuses questions concernant les traitements, elle a beaucoup insisté sur l’importance de la rééducation et a transmis la parole à Mme TOUCHARD – médecin au service de médecine physique et de réadaptation du centre hospitalier de Laval. Cette dernière a décrit toute la panoplie que cette discipline possède pour favoriser le maintien des capacités motrices, apporter du bien-être et limiter les douleurs tout au long de la maladie.

L’avenir :

Au-delà de l’espoir dans de nouveaux traitements – de nombreuses recherches sont poursuivies dans ce domaine -, la question était également de comprendre comment continuer à construire et à se projeter dans l’avenir.

Albert a ainsi indiqué qu’au fur et à mesure, il a appris à vivre avec cette maladie, mais n’a pas arrêté de vivre. Séances de kiné, séjours de rééducation… ne sont plus des contraintes mais font partis de son rythme de vie. Il a retrouvé du travail, vient de se remarier et d’acheter une maison. Il ne le cache pas, c’est parfois dur à vivre mais il est néanmoins heureux et vit aujourd’hui de très belles choses qu’il souhaite à tous.

Au-delà de ces thèmes de nombreuses questions ont été posées sur la nature héréditaire ou non de cette maladie. Il arrive en effet que dans certaines familles, plusieurs membres soient atteints de cette maladie. La neurologue l’a bien précisé, la SEP n'est pas une maladie héréditaire, comme le sont par exemple la myopathie ou l'hémophilie. Cependant il existe certainement un terrain génétique de plus forte susceptibilité à la SEP. Cela permet ainsi d’affirmer qu’il n'y a donc aucune raison, sur le plan génétique, de contre-indiquer une grossesse à une femme atteinte de SEP.

Et également sur les traitements. Pourquoi en arrêter un à un moment donné ? Certains sont-ils contrindiqués ? Doivent-ils être stoppés à partir d’un certain âge ? Autant de questions auxquelles Mme SORTAIS a tenté de répondre en rappelant que la maladie est différente chez chaque personne et donc que même en matière de traitement il n’y a pas de règle générale. Si l’âge n’a aucun rapport avec l’arrêt d’un traitement, beaucoup d’autres facteurs peuvent expliqués cette décision qui dépendront de chaque situation individuelle.

La soirée s’est enfin clôturée par le partage d’un verre qui a permis à ceux que le souhaitaient de prolonger un peu les débats.

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